Ice Bucket Challenge, un gioco un po’ fastidioso. Ma i parenti dei malati di Sla approvano: l’importante è che se ne parli

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La versione trendy dei gavettoni estivi quest’anno si chiama Ice Bucket Challenge (letteralmente “sfida dei secchi ghiacciati”), ha raccolto aderenti tra vip e politici e in meno di un mese è diventata virale, trasformandosi così nella “moda” più discussa del momento. Il motivo? Al netto delle secchiate d’acqua gelida, la campagna è stata promossa per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), devastante malattia neurodegenerativa di cause attualmente ancora ignote.

La campagna, lanciata a inizio agosto dall’americano Pete Frates malato di Sla e sostenuta dall’Als  (l’associazione americana che aiuta i malati di Sla e le loro famiglie), utilizza il meccanismo della “sfida”: io faccio una determinata cosa (in questo caso, mi rovescio in testa una secchiata d’acqua gelida) e posto il video sui social; poi  “nomino” altre persone, sfidandole a fare lo stesso. I nominati hanno 24 ore di tempo per compiere a loro volta l’opera, postarla e nominare altre persone. L’idea dell’Ice Bucket Challenge è quella di sfruttare le potenzialità del web e dei social network per sensibilizzare su temi difficili come quello della Sla, malattia poco nota e per certi versi “oscura” ai più, e per raccogliere così facendo fondi da destinare alla ricerca. Da inizio agosto  sono stati girati 24 milioni di video nel mondo e solo negli Stati Uniti sono stati raccolti 62,5 milioni di dollari in donazioni. Anche l’Aisla (l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) ha aderito alla campagna e ha segnalato su Facebook che fino ad ora in Italia sono stati raccolti più 290 mila euro.

Secchiate benefiche, insomma, ma non esenti da critiche. E mentre sempre più nomi noti aderiscono all’iniziativa con un gavettone ghiacciato – Mark Zuckerberg, George W. Bush, ma anche Fiorello, Celentano, il premier italiano Matteo Renzi, ma anche il neosindaco di Bergamo Giorgio Gori, che ha nominato tra gli altri Elena Carnevali e Franco Tentorio – si moltiplicano anche i punti di vista e le opinioni su quella che per qualcuno è un’occasione di sensibilizzazione concreta, e per qualcun altro una pagliacciata con cui volti noti sfruttano il fattore “beneficienza” per farsi pubblicità, anche a livello politico, invece che intraprendere iniziative reali.

A tutto questo si aggiungono poi anche interrogativi di natura etica: trasformare la sensibilizzazione in una specie di gioco estivo non rischia di banalizzare una malattia estremamente complessa e invalidante? Ha senso “sensibilizzare” quando poi le strutture sanitarie vivono il quotidiano taglio dei fondi? Oltre ai video delle secchiate e alle polemiche su chi-dona-quanto, sui social corrono anche i pareri di chi, con la malattia, convive o ha convissuto  per tanti anni.

«Bellissima l’iniziativa – commenta un’utente sul gruppo dedicato in Facebook – Purché non diventi una scusa per lavarsi la coscienza con un gavettone in Italia, dove  i malati sono stati costretti a manifestare in strada per tenersi stretti quei pochi fondi per l’assistenza che coprono solo in minima parte le loro esigenze». «Servono le donazioni, non l’ennesima pagliacciata che serve solo a ottenere qualche click e un applauso e poi lava via tutto, interesse compreso!», risponde un altro utente amareggiato.

E mentre Papa Francesco “gela” letteralmente chi l’ha nominato, ricordando l’importanza della non ostentazione nel dono, dalla bergamasca arriva la testimonianza di Melissa, che tramite Facebook ripercorre la sua dolorosa esperienza. «Mio padre è morto di Sla nel 1997. A quei tempi questa malattia non era nemmeno inserita nella lista delle patologie invalidanti. Si brancolava nel buio, da tutti i punti di vista. La luce la vedemmo all’ospedale di Bergamo: proprio in quel periodo stavano nascendo un gruppo di auto-aiuto e un’associazione di sostegno concreto alle famiglie. Con esse nacque l’idea di piccole iniziative di beneficenza per la raccolta fondi nel territorio bergamasco. Parimenti, a livello nazionale, i casi famosi di calciatori e medici malati hanno reso nota la malattia: da lì sono nate tante associazioni che hanno richiamato l’impegno di personaggi del mondo dello spettacolo e dello sport, e si è cominciato con le partite del cuore, con i concerti, con le interviste in televisione… Qualsiasi iniziativa che possa portare visibilità e interesse, smuovere i cuori, creare solidarietà è utile alla causa di chi combatte malattie rare o meno, siano essi pazienti, medici o ricercatori. L’importante è che se ne parli. Ha poco senso chiedere a chi si sta gettando un secchio di acqua gelata in testa in queste ore di mostrarci il bonifico del versamento, o di riflettere sul fatto che si spreca l’acqua mentre in Africa i bambini muoiono di sete, o di fare meno i buffoni perché la gente muore davvero. Esatto, la gente muore davvero. Muore anche senza le nostre polemiche sterili e patetiche. E’ chiaro, per carità, che un gioco mediatico di questo tipo può anche sembrare irriverente, non risolve i problemi della sanità, non salva nessuna vita concretamente… Ma avrei benedetto un’iniziativa come questa vent’anni fa, quando mio padre si ammalò. E sono certa che anche lui avrebbe appoggiato questa idea, perché ha sempre saputo ridere e prendere le cose con ironia e al tempo stesso con grandissima dignità, insegnandomi a diffidare degli ipocriti che fanno i tristi e si imbruttiscono la faccia per fare vedere al mondo intero che stanno digiunando, e a fare il tifo invece per tutti coloro che, seppure nel dolore, si profumano il capo e sorridono».

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