Qualche settimana fa Papa Francesco ha accolto in Vaticano i pazienti malati di Huntington con le loro famiglie, i ricercatori che studiano questa malattia e i maggiori esponenti religiosi e politici di 23 Paesi per far conoscere a tutti la malattia di Huntington.
A spiegarci le motivazioni di tale incontro è la ricercatrice Giulia Birolini, originaria di Albino e presente all’udienza del Papa.
“L’idea di questo incontro –spiega Giulia- è nata da una lettera che Elena Cattaneo, senatrice a vita e professoressa presso il Dipartimento di Bioscienze e il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali dell’Università di Milano, ha scritto a Papa Francesco. La Senatrice ha chiesto a Sua Santità di incontrare un paziente malato di Huntington. La malattia di Huntington, in inglese Huntington’s disease (HD), è una patologia genetica mortale ereditaria che colpisce il cervello portando alla progressiva morte delle cellule neuronali. Ad oggi l’Huntington è senza cura e affligge centinaia di migliaia di persone in tutto il mondo, con la più alta incidenza di malati nell’America del Sud. I primi sintomi, che generalmente insorgono tra i 30 e i 50 anni, includono cambiamenti della personalità, per poi progredire con la comparsa di difetti a livello sia motorio sia cognitivo, fino alla totale incapacità dei malati di parlare, camminare e mangiare. Essendo una malattia genetica, ogni bambino che nasce da un genitore affetto dall’Huntington ha il 50% di probabilità di ereditare il gene mutato che causa la malattia. Quando Papa Francesco ha accettato di ricevere questo malato, l’incontro si è trasformato in una vera e propria udienza a livello mondiale. Questo è stato reso possibile grazie a HDdennomore, pronunciato ‘Hidden No More’ («Mai più Nascosta» in italiano), un’associazione a sostegno dei malati di Huntington che si dedica a livello mondiale alla sensibilizzazione nei confronti di questa malattia, cercando di cancellare lo stigma che la circonda e spingendo alla nascita di nuove azioni per indurre un miglioramento nella vita dei pazienti.”
L’incontro non poteva di certo essere una normale udienza come testimoniano Giulia e le sue parole: “Il Papa ha ascoltato la Senatrice Elena Cattaneo e alcuni malati, li ha incoraggiati con parole di conforto; poi li ha abbracciati ad uno ad uno. Per i malati e le loro famiglie, l’incontro con Papa Francesco è stato uno dei regali più grandi che potessero ricevere: per la prima volta si sono sentiti accettati per quello che sono. Brenda, Dilia, e Anyervy sono solo alcuni dei malati che hanno potuto abbracciare Papa Francesco. Brenda, una bambina di 15 anni con un esordio giovanile della malattia, è stata abbandonata dalla mamma. Giovedì, prima di essere abbracciata da Papa Francesco, ha conosciuto il suo cantante preferito che le ha dedicato una canzone. Dilia invece, una donna colombiana di 79 anni, sta assistendo la sua famiglia da 3 generazioni: l’Huntington le ha già portato via il marito e 4 dei suoi 11 figli e purtroppo sa che la stessa morte sarà destinata ad altri 2 figli e 5 nipoti. Giovedì il Papa si è preso cura di lei con un semplice abbraccio e alcune parole di conforto. Da quando Anyervy ha iniziato a mostrare i segni della malattia, nessun bambino vuole più giocare a calcio con lui per paura di essere contagiato: da oggi Anyervy ha una nuova maglia di Neymar, un nuovo pallone per giocare e il suo cuore è pieno di gioia; racconterà a tutti i bambini il suo viaggio a Roma e l’incontro con il Papa. Esistono migliaia di storie come queste, storie di famiglie discriminate, costrette a vivere nascondendosi per la vergogna, ma che per una settimana hanno ricevuto gli abbracci e l’attenzione di chiunque gli stesse accanto.”
Le emozioni che si prova in queste occasioni sono difficili da spiegare perché sono sensazioni che vanno al di là della quotidianità. “Penso che le emozioni che ho vissuto –racconta la ricercatrice- possano essere riassunte in tre parole: gratitudine, gioia e speranza. Le famiglie Huntington sono state immensamente grate a Papa Francesco: questo incontro ha permesso di far conoscere la malattia di Huntington a tutto il mondo e ha generato l’inizio di un nuovo movimento che può aiutarle e sostenerle. Il 18 maggio ovviamente è stato un giorno pieno di gioia: i malati si sono sentiti accolti per la prima volta per quello che sono. L’abbraccio e il sorriso di Papa Francesco hanno riempito di gioia il cuore di queste persone. Infine, grazie a questo evento le famiglie colpite dall’Huntington possono ricominciare a sperare: diverse organizzazioni e Caritas hanno già intrapreso delle azioni pratiche per aiutare queste famiglie che vivono in condizioni disperate.”
Dopo incontri così speciali ognuno porta nel cuore un momento che non scorderà mai e quello di Giulia è questo: “Papa Francesco ha stretto la mano anche a me. Da circa 2 anni ho l’opportunità di lavorare nel laboratorio di ricerca della Prof.ssa Cattaneo: ogni giorno sperimentiamo nuove strade per provare a migliorare anche un solo aspetto della vita di queste persone. Mentre Papa Francesco mi stringeva la mano mi ha detto: continua a fare quello che stai facendo con cura, attenzione e perseveranza. Non dimenticherò mai le Sue parole. Incontrare i malati e ascoltare le parole di Papa Francesco ha fatto aumentare ancora di più la mia determinazione.”
Giulia Birolini, da Albino a Roma per la ricerca sulla malattia di Huntington. L’incontro con Papa Francesco
