Sammy Basso è una delle cinque persone ammalate di progeria in Italia, uno dei cento in tutto il mondo. Aveva due anni quando arrivò la diagnosi. La progeria non la si cura, ma Sammy non è restato un bambino e non è diventato un anziano, piuttosto è cresciuto come uomo. Oggi sappiamo che la malattia è dovuta alla mutazione di un singolo gene che non fa il suo dovere, non produce una proteina (lamin-a) e questo provoca una reazione a catena che porta a essere come un anziano sul corpo di un bambino: problemi alle ossa, pressione alta, insufficienza cardiaca. Quando la proteina è mutata, il nucleo diventa fragile, e in condizioni di stress cambiano i profili di espressione dei geni, che proprio nel nucleo delle cellule sono contenuti. Questo fa sì che i tessuti (e i pazienti) invecchino precocemente. Le famiglie coinvolte in tutto questo e i loro bambini sono convinti che solo dalla ricerca può venire la speranza di curare questa malattia genetica. Nell’ottobre 2005, i Basso, aiutati da un gruppo di amici, hanno fondato l’A.I.Pro.Sa.B. (Associazione Italiana Progeria Sammy Basso) per rispondere ad una domanda che Sammy poneva spesso: «Perché non si sente mai parlare della mia malattia?», l’associazione è nata innanzitutto per fare conoscere in Italia la progeria, per fare in modo che nessuna famiglia dovesse più sentirsi sola ed abbandonata davanti al suo manifestarsi, come è successo a loro. Fin dall’inizio si è occupata di promuovere e partecipare a manifestazioni, spettacoli, dirette televisive, concerti ed eventi di varia natura. Ora lo scopo principale dell’A.I.Pro.Sa.B. è quello di raccogliere fondi per la ricerca, ma in un mondo in cui tutto dipende da parametri economici, pochi pazienti significano pochi finanziamenti. L’ironia è che la ricerca ha dimostrato che quello che avviene nei bambini affetti da progeria è molto simile a quello che avviene negli anziani: un difetto di lamin-A infatti si verifica in tutti noi, portando inevitabilmente ad un invecchiamento dei tessuti. Così cercare la soluzione per i malati, cercare farmaci che ritardino l’invecchiamento dei pazienti, vuol dire immaginare una soluzione anche per tutti noi. Un regalo che i bambini-anziani e le loro famiglie stanno facendo a tutti.
Nonostante tutto la vita di Sammy, che oggi ha 19 anni, è piena e forse faticosa, ha partecipato a Sanremo nel 2015, ha attraversato l’America con un viaggio sulla Route 66 da cui è stato realizzato un docu-film di National Geographic intitolato “Il viaggio di Sammy” e ha scritto un libro edito da Rizzoli con lo stesso titolo. Ma come il ragazzo stesso ha affermato in un’intervista per l’Huffington Post: «Io sono grato alla progeria. Non la vivo come una condanna, né tantomeno come una punizione divina, non cambierei una virgola della mia vita e so anche perché: perché ho avuto la forza di prenderla per quella che è e renderla unica. Ho una vita faticosa e impegnativa ma la malattia non mi ha impedito di vivere esperienze uniche. Se ripenso al mio viaggio penso che questa Route 66 rappresenti un concentrato della mia esistenza. Insieme alla mia famiglia ho fatto e visto cose che la maggior parte delle persone non si sognano nemmeno. Ho ampliato i miei orizzonti, studiato le cause del mio male e partecipato attivamente alla ricerca scientifica. Conosco bene i limiti che la progeria impone, per questo rivendico il mio diritto a non fissarmici. Preferisco concentrarmi su tutto quello che riesco a fare nonostante la progeria». Adesso Sammy si è iscritto all’Università di Padova ed è impegnato con gli esami a Scienze Naturali.
Questa sera, alle 18, sarà ospite della Scuola IMIBERG, per un incontro-dialogo aperto al pubblico. Sammy racconterà di sé, della sua esperienza di vita, del suo rapporto con la progeria e del suo straordinario impegno per la ricerca scientifica. A dialogare con lui ci sarà il professor Gianvito Martino dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano. L’incontro nasce per la generosità e la lungimiranza di un genitore che, avendo conosciuto Sammy, ha manifestato il desiderio che la figlia (alunna della scuola) potesse conoscerlo e che potessero incontrarlo anche i suoi amici e compagni di classe, offrendosi di mettere in contatto la Scuola e il ragazzo. La preside Francesca Galbia ha deciso di seguire questo spunto e ha dichiarato a proposito che «la nostra scuola non vuole essere un luogo di mera trasmissione verticale di saperi, ma un luogo in cui è possibile anche uno scambio di esperienze e nel quale famiglia e scuola condividono la responsabilità educativa». L’incontro è organizzato dalla Scuola Imiberg in collaborazione con l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso onlus e con la Libreria Palomar, che renderà possibile l’acquisto del libro «Il Viaggio di Sammy», in occasione dell’incontro. Parte dei proventi della vendita del libro sarà devoluta ad A.I.Pro.Sa.B.
