Si celebra oggi, 28 febbraio, la Giornata delle malattie rare, arrivata quest’anno alla decima edizione.
Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, in gran parte grazie al lavoro di advocacy della comunità dei malati rari. Sono circa 7mila le malattie rare censite, circa 30 milioni le persone in Europa che ne sono affette e 300 milioni in tutto il mondo, ma per la maggior parte di queste patologie manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti.
La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Ognuno per il proprio campo di competenza. In particolare, la campagna di quest’anno chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”
In Italia, dove i malati rari si stimano siano da 1 a 2 milioni, questa giornata è coordinata da Uniamo Federazione italiana malattie rare Onlus, che, in collaborazione con Eurordis (alleanza non profit che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 Paesi), promuove l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, fino al 2 marzo, del progetto “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i Membri del Parlamento al problema delle malattie rare attraverso i volti e le voci dei pazienti ritratti dal fotografo in 7 Paesi europei.
A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi: la mappa dei Paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito di Omar l’Osservatorio malattie rare.
Malattie rare: oggi si celebra la Giornata mondiale. “Show your Rare, Show you care” lo slogan di quest’anno
